Værd at vide om livet med en ICD

Information til patienter der har fået ICD pacemaker

For de fleste er det både en lettelse og en omvæltning at få en ICD. Her får du en række informationer og gode råd om livet med en ICD, både når det gælder ICD’ens funktioner, dit fysiske og psykiske helbred og din livsstil. 

ICD’ens funktioner

ICD’en fungerer både ved at give stød og som almindelig pacemaker. ICD’en  overvåger din hjerterytme og sætter ind med behandling, hvis der er alvorlige ændringer i hjerterytmen. 

Elektriske impulser

Behandlingen er i første omgang elektriske impulser, som du sjældent kan mærke og i givet fald kun som hjertebanken. Impulserne kaldes også pacing. 

Hvis du mærker forstyrrelser i hjerterytmen, eller hvis du fornemmer, at ICD’en pacer mere end normalt, skal du henvende dig til Pacemakerklinikken. Du skal også henvende dig til klinikken, hvis du bliver mere forpustet end normalt. Hvis det sker uden for klinikkens åbningstid, skal du ringe til Akuttelefonen 1813 eller 112 afhængigt af, hvordan du har det.

Stød

Hvis du føler dig utilpas, skal du sætte eller lægge dig ned og vente på, at det går over, eller at der kommer et stød. ICD’en støder kun, hvis de elektriske impulser udløst fra ICD’en ikke har effekt, eller hvis hjerterytmen er meget hurtig. Nogen mærker det som kraftig hjertebanken, andre mærker det ikke. Hvis ICD’en afgiver stød, vil det for de fleste føles som et hårdt slag i brystet. Du mærker ikke stødet, hvis du er besvimet.

Hvis du har det godt efter et stød, skal du kontakte klinikken. Du skal være i nærheden af din overvågningsboks, når du kontakter klinikken. Hvis det sker om natten, ringer du blot næste dag. 

Hvis du får mere end ét stød, skal du ringe til Akuttelefonen 1813 eller Alarmcentralen 112, afhængigt af, hvordan du har det. Hvis du vedvarende føler dig svimmel eller utilpas efter et stød, skal du ringe 112. 

Mennesker omkring dig kan ikke få stød, hvis de rører ved dig, når stødet kommer. De vil højst kunne mærke en svag snurren. 

Hverdagen med en ICD 

Med mindre andet er aftalt kan du vende tilbage til dit daglige liv kort tid efter du har fået anlagt ICD'en. Det betyder, at du kan fortsætte dit arbejde, og du kan genoptage dine fritidsaktiviteter og dit sexliv. 

Psykiske reaktioner

De fleste oplever ICD’en som en tryghed. Alligevel er det helt normalt, at både du og dine nærmeste reagerer følelsesmæssigt efter operationen. Du kan føle dig uligevægtig, opfarende eller ked af det, og du og dine nærmeste kan blive nervøse for, hvornår ICD’en eventuelt går i gang. Det er vigtigt, at også dine omgivelser er klar over, at dette er helt normale reaktioner.

Hvis du oplever, at du i længere tid er trist eller angst, kan det være en støtte at tale med en psykolog eller anden terapeut. Start med at tage kontakt til din praktiserende læge. Du er også velkommen til at kontakte Pacemakerklinikken, hvis du er bekymret eller har spørgsmål vedrørende din ICD. 

Arbejde

Hvis du har et meget stillesiddende arbejde, kan du begynde igen, så snart du føler dig parat til det. Som regel cirka en uge efter operationen. Har du et fysisk krævende arbejde, bør du vente 4-6 uger, inden du vender tilbage til arbejde, så ICD’en og ledningerne kan nå at sætte sig fast. Hvis dit arbejde kræver, at du kommer op i højden, eksempelvis på et stillads, skal du kontakte Pacemakerklinikken, før du begynder på arbejde igen. 

Du er altid velkommen til at kontakte Pacemakerklinikken, hvis du er i tvivl om, hvornår du kan begynde at arbejde igen. 

Det kan du fortsat

Når du har en ICD, kan du fortsat: 

  • bruge armen normalt i den side, hvor ICD’en sidder 4 uger efter operationen
  • have sex
  • rejse med fly, bil og tog (vær opmærksom på særlige forhold vedrørende din forsikring ved udlandsrejser) 
  • bruge el-værktøj, køkkenudstyr og mikrobølgeovn
  • bruge elektriske varmetæpper
  • bruge fjernbetjening til radio og tv.

Det skal du undgå 

Når du har en ICD, skal du undgå: 

  • at bære mobiltelefon i brystlommen i den side, hvor ICD’en sidder 
  • kortbølgebehandling tæt på ICD’en (det bruges for eksempel i fysioterapi)
  • at opholde dig under højspændingsmaster
  • kraftige magnetfelter, herunder undersøgelser i en MR-scanner 
  • personvægte, der måler fedtprocenten.

Bilkørsel

Reglerne for retten til at køre bil med en ICD afhænger af flere ting. Derfor er det vigtigt, at du får en grundig samtale med personalet i Afdelingen for Hjertesydomme om, hvad der gælder for dig.


Almindeligt kørekort 

Hovedreglen er, at hvis du har været besvimet på grund af hjerterytmeforstyrrelser, må du tidligst køre bil 3 måneder efter episoden.

Hvis du har fået en ICD som en forebyggende behandling, kan du fortsat køre bil fra nogle uger efter, at du har fået anlagt ICD’en.  Du skal tale med personalet i Pacemakerklinikken om, hvornår du kan begynde at køre bil igen.

Erhvervskørekort

Det er ikke tilladt at køre erhvervskørsel med en ICD.  Hvis du har erhvervskørekort, gælder det således ikke mere. 

Sport og fyiske aktivitet 

Fysisk aktivitet 

Når man har en hjertesygdom, er det vigtigt at være fysisk aktiv. Dette gælder også, når du har en ICD. 

Almindelig fysisk aktivitet som havearbejde og rengøring kan genoptages 4 uger efter operationen. Cykling kan genoptages 1 uge efter operationen.

Sport på motionsplan 

Sport på motionsplan kan normalt genoptages 4 uger efter, at du har fået en ICD. 

Vi anbefaler, at du lægger ud med at træne til ’snakkegrænsen’. Det vil sige, at du motionerer til den grænse, hvor du akkurat samtidig kan tale. Efter et stykke tid kan du igen dyrke din eventuelle sportsgren fuldt ud. 

Du bør undgå sportsaktiviteter, hvor der er risiko for slag eller spark på selve ICD’en.

Hvis du dyrker sport, hvor der er meget bevægelse af armene som fx ved svømning, gymnastik, roning, håndbold og ketsjersport, anbefaler vi, at du snakker med Pacemakerklinikken, inden du begynder. 

Sport på konkurrenceplan 

Hvis du udøver sport på konkurrenceplan, bør du altid tale med Pacemakerklinikken om, hvordan du skal forholde dig, når du har en ICD. 

Kontrol og skift af batteri

Trådløs aflæsning af ICD’en

I Pacemakerklinikken får de fleste brugere udleveret en trådløs boks, der skal stilles op ved siden af sengen derhjemme. Boksen aflæser din ICD med jævne mellemrum og vil automatisk sende data til os, hvis der har været noget usædvanligt med hjerterytmen eller med batteriet og ICD’ens funktionalitet.

Kontrol 

Når du har fået en ICD, skal du have den kontrolleret cirka hver 6. måned. Det foregår dels via den telemedicinske boks og dels ved, at du kommer til kontrol i Pacemakerklinikken. Vi aftaler med dig, hvor ofte du skal møde op til kontrol. 

Når du kommer til kontrol eller sender via overvågningsboksen, sikrer vi, at ICD’en fungerer efter hensigten. Derudover måler vi batteriets kapacitet. 

ICD’ens batteri 

En ICD’s batteri forventes at holde i mindst 5 år. Batteriet er en integreret del af ICD’en, så når det er tid til et nyt batteri, skifter vi hele ICD’en. Ledningerne kontrolleres, men der er sjældent behov for at skifte dem. 

Batteriet bliver ikke brugt op fra den ene dag til den anden. Når du er til kontrol, bliver batteriets levetid også kontrolleret, og vi planlægger i god tid, hvornår ICD’en skal skiftes. 

Ændringer i din ICD-behandling 

I løbet af dit liv vil der sandsynligvis ske ændringer i din hjertesygdom og behandlingen af den, ligesom du kan få andre sygdomme. Din ICD vil løbende blive justeret, så den passer til din behandling. 

På et tidspunkt kan der være behov for, at du diskuterer med lægen, om ICD’en skal indstilles på ny. ICD’en kan indstilles, så den ikke længere kan støde, eller I kan undlade at skifte ICD’en, når batteriet løber ud. Det kan for eksempel blive aktuelt, hvis du bliver uhelbredeligt syg af en anden sygdom. Du og dine eventuelle pårørende taler beslutningen rigtig godt igennem med lægen, og dine egne ønsker vil altid blive respekteret. 

Mere viden

Læs mere om ICD

Du kan læse meget mere om ICD’en i patienthåndbogen på sundhed.dk. Søg på ’ICD’.

Kontakt patientforeningen

Det kan være en god idé at kontakte Hjerteforeningens klub for ICD-bærere. Her kan du tale med andre, som har en ICD, og deltage i forskellige arrangementer målrettet mennesker med ICD. Læs mere på www.icdklubben.hjerteforeningen.dk
 

Redaktør