Kroniske smerter, at være pårørende

Denne patientinformation handler om de mange udfordringer, der ofte følger med at værepårørende til et menneske med kronisk smertetilstand.

Når du har læst patientinformationen, ved du mere om:

  • Hvordan man som pårørende bedst kan hjælpe
  • Hvilke problemstillinger og dilemmaer, der typisk kan opstå mellem pårørende og ægtefælle/partner.

Hvem er pårørende?

Pårørende kan både være ægtefælle, kæreste, børn, søskende, forældre, venner. m.m. Nogle problemstillinger og udfordringer opleves af langt de fleste pårørende. Andre problemstillinger vil være afhængig af den pårørenderolle, man har. Denne patientinformation er især henvendt til ægtefælle/partner.

I patientinformationen omtales smertepatienten for enkelthedens skyld som hun. Der kan selvfølgelig ligeså godt være tale om en mand.

Forhold jer til de små og store ændringer

Når den ene part i et forhold bliver ramt af kronisk smerte, medfører det nye udfordringer for begge parter. Ofte vil rollefordelingen og det indbyrdes forhold mellem jer ændre sig. Nogle ændringer er små, andre er mere gennemgribende. Det er vigtigt at være opmærksom på, at du ikke kan undgå at blive påvirket og involveret, når din partner lider af en kronisk smertetilstand.

I må forholde jer til, hvilke udfordringer den kroniske smertetilstand giver i jeres forhold – og for dig som pårørende.

Når I er mere opmærksomme på disse udfordringer, har I bedre mulighed for at forebygge problemer – eller afhjælpe problemer, som allerede er opstået.

Hvordan kan du bedst hjælpe?

Søg viden om kroniske smerter

For at støtte din partner er det vigtigt, at du har en viden om kroniske smerter og deres typiske følgevirkninger. Denne viden giver dig en bedre forståelse for, hvad der er på spil.

Det kan fx være nyttigt at vide, at det er almindeligt, at et menneske med kronisk smertetilstand kan have hukommelses- og koncentrationsproblemer, kan lide af massiv træthed, være mere følelsesmæssigt tyndhudet og lettere bliver stresset. Det kan også være nyttigt at vide, at kroniske smerter svinger meget i intensitet, hvorfor din partners energi, overskud og aktivitetsniveau også kan svinge meget.

Du kan få viden om kroniske smerter i vores patientinformaiton:
”Hvad er kronisk smertetilstand” eller i noget af den øvrige litteratur
fra listen bagest i denne patientinformation.

Bliv ekspert på netop din partners smertetilstand

Det vigtigste er, at du sætter dig ind i din partners særlige tilstand og de belastninger, vanskeligheder og følgevirkninger, som især er vanskelige for hende. Spørg din partner om hendes personlige oplevelse af smerterne og følgevirkningerne. Vær åben, fordomsfri og nysgerrig. Lyt til hvad hun fortæller.

Hjælp er at handle – og at dele

Der er mange måder, man som pårørende kan hjælpe og støtte en person med kronisk smertetilstand. At hjælpe er fx at handle, løse problemer og finde fælles løsninger: Der vil altid i en eller anden grad være brug for helt konkret og praktisk hjælp. Smerterne, trætheden og andre følgevirkninger betyder, at din partner ikke kan det samme som før.

Forsøg at have en åben og ærlig dialog med din partner om, hvilke nye betingelser, smerterne giver for jeres fælles liv. Hvilken hjælp ønsker hun sig Hvordan har hun det med at modtage hjælp? Hvad vil hun gerne kunne klare uden din hjælp?

At hjælpe er også at dele det svære og tunge: At lægge øre til frustration, bekymringer og afmagt. Det kan være en stor lettelse for din partner af og til at kunne give udtryk for de tunge og svære sider af kroniske smerter, som ikke kan ændres, og som hun må lære at leve med.

Empati er vigtig

At hjælpe ved at være nærværende, deltagende og dele frustrationerne er en meget vigtig del af den støtte du kan give. Din partner har brug for din empati. Empati er at indleve sig i, hvordan det er at være den anden, og stadig kunne skelne mellem sig selv og den anden. Dvs. at kunne føle med et andet menneske og samtidig kunne holde en tilpas afstand der gør, at man ikke overidentificerer sig og nærmest smelter følelsesmæssigt sammen med hinanden.

At opleve empati fra et andet menneske er en uvurderlig støtte. Oplevelsen af, at der er andre, der prøver at forstå, hvordan det er at være os, er måske noget af det bedste, vi kan give hinanden. Denne hjælp må endelig ikke forveksles med medlidenhed. Dét har din partner ikke brug for!

Støt op om din partners smertehåndtering

På Tværfagligt Smertecenter kalder vi ikke kroniske smerter for en sygdom, men for en tilstand eller for et handicap.

Det er hverken hensigtsmæssigt eller muligt at leve med et handicap eller en tilstand, uden at forholde sig til den. Din partner skal finde måder at håndtere smerterne i dagligdagen og at begrænse de forskellige følgevirkninger. Hun må fx finde en passende balance mellem aktivitet og hvile, hun må evt. lære at bruge afspænding og udøve vedligeholdende fysiske aktiviteter.

Det er også en vigtig opgave for hende at opretholde aktiviteter, som hun finder givende samt betydningsfulde relationer til andre mennesker, så livet ikke tømmes for indhold og smerterne kommer til at fylde mere og mere. Du kan hjælpe din partner ved at støtte op omkring hendes smertehåndtering i hverdagen, både på de gode dage og på de dårlige dage.

Problemstillinger og dilemmaer ved at være pårørende

Forventningsafstemning og nye roller

Det kan undertiden være svært at være pårørende til et menneske med kroniske smerter. Men ved at forholde dig til, hvordan det er for dig at være pårørende, hjælper du både din partner, dig selv og jeres forhold.

Det kan måske af og til blive for meget med alt det, man forventes at stille op til, hjælpe med og støtte op om. På den anden side kan man også opleve skyldfølelse over ikke at hjælpe nok. Det er også almindeligt at føle afmagt over ikke at kunne hjælpe sådan, som man allerhelst ville; nemlig at hjælpe den smerteramte af med smerterne.

Det er vigtigt at afstemme jeres forventninger med hinanden. Overvej, hvordan du vil deltage aktivt og hjælpe og støtte. Hvor meget magter du at hjælpe med? Hvad kræver det af dig at hjælpe? Er der alternativer?

Som pårørende påtager man sig en række opgaver i relation til den smerteramte, og ofte vil det være en blanding af frivillighed og ”tvang”. Man kan påtage sig - eller føle sig presset ind i - nye roller, fx som ”sygeplejerske”, ”advokat”, ”chauffør” eller måske ”tjener”. Nogle gange kan rollerne låse sig fast, og man kan længes tilbage til de oprindelige roller – eller have svært ved at finde en ny måde at være sammen på, som begge trives med.

Tal sammen om, hvordan de nye opgaver og roller påvirker jeres forhold? Er det nødvendigt med den nye rollefordeling, og kunne det være anderledes, hvis I ikke trives med den?

Både indenfor og udenfor

Når man er pårørende, er man både indenfor og udenfor. Indenfor fordi, man er involveret og berørt. Når vores nærmeste lider, lider vi også selv. Udenfor fordi man er observatør, man oplever jo ikke direkte selv smerterne, trætheden, stressbarheden osv. Med andre ord: Samtidig med at man som pårørende er midt i det hele og en del af det hele, er man også ved siden af det hele. Man befinder sig således i en speciel og vanskelig indenfor- udenfor- position.

At være udenfor og observatør kan sætte meget usikkerhed og bekymringer i gang. Er det farligt? Kan hun holde til det? Der må da kunne gøres noget! Hvad kan jeg gøre? Hvad bør jeg gøre?

På nogle måder kan det faktisk være sværere at være i en udenfor-position end at være indenfor, dvs. at være den, der oplever smerterne og deres følgevirkninger. Luft dine spørgsmål og bekymringer, det kan være godt for jer begge.

Både ens og forskelligt

Som pårørende og smerteramt er man på nogle måder i samme situation og på andre måder i forskellige situationer. På nogle områder har I samme behov, på andre områder forskellige behov.

I er begge to påvirket af den kroniske smertetilstand, følelsesmæssigt, økonomisk m.m. I har måske begge behov for at forenkle jeres hverdag. Men samtidig er I også i en forskellig situation. Den pårørende har evt. et aktivt arbejdsliv, der fylder meget, og den smerteramte er uden for arbejdsmarkedet. Den pårørende har måske behov for et udadvendt liv, den smerteramte for at være mere hjemme i rolige omgivelser osv.

I kan også befinde jer forskellige steder i den proces, det er at håndtere og acceptere belastningerne og ændringerne. Den ene føler måske frustration og afmagt, samtidigt med at den anden måske er inde i en periode med større accept. En fælles erkendelse af, at I på nogle måder er i samme situation og har samme behov og på andre måder er i forskellige situationer og har forskellige behov, kan bringe jer nærmere hinanden.

De forbudte følelser

Vi vil gerne være hjælpende og støttende, når vores nærmeste har det svært. Men negative følelser følger typisk også med: Pårørende kan blive vrede, irriterede, frustrerede og skuffede. Vrede og frustration kan undertiden også holde dybere og mere smertefulde følelser af tab og sorg på afstand.

Af og til kan du måske opleve, at din partner forsvinder ind i sin kroniske smerte, bliver selvoptaget og glemmer dine behov og jeres fælles liv. Du kan måske synes, at din partner er urimelig. Eller du kan blive frustreret over en oplevelse af, at din partner gør livet besværligt og begrænset for dig: ”Kunne hun dog ikke bare lige…”, ”Hvorfor skal det gå ud over mig?”

Både en selv og omgivelserne finder typisk sådanne følelser forkerte og upassende. De er tabubelagte, og giver skyldfølelse. Det kan være en lettelse at erkende og vedkende dig dine følelser, også de forbudte. Tal med hinanden om dem.

Gensidighed

Pårørende kan let komme til at tilsidesætte sig selv. Der er mange praktiske gøremål, og egne problemer kan synes små ved siden af den smerteramtes. Man vil typisk ikke belaste sin partner med sine problemer.

Som pårørende kan man føle, at man må tage sig sammen og være den stærke og fornuftige. Der kan nemt opstå en rollefordeling, hvor den smerteramte bliver den modtagende part og den pårørende bliver den givende part. Den smerteramte kan føle sig overflødig, og den pårørende overbebyrdet.

Men mennesker foretrækker gensidighed. Alle vil gerne både give og tage imod. Det er en udfordring for jer at finde netop jeres måde at bevare en gensidighed på, så den smerteramte også får lov at give og den pårørende får pauser fra ansvaret.

Seksualitet

Ofte vil seksuallivet blive påvirket af en kronisk smertetilstand. Smerte og træthed kan nedsætte eller helt fjerne lysten til sex. Det samme kan bekymringer, afmagt, konflikter osv. Frygten for at fremkalde skade og forværring i den smerteramtes tilstand kan også gøre det svært at opretholde det intime samliv.

Selvbilledet og selvværdet påvirkes, når man har kroniske smerter. Din partner føler sig måske ikke længere attraktiv. Det kan også være, at du oplever, at din partner er ændret fysisk og mentalt, og at en række nye opgaver belaster dig, og hæmmer din lyst til sex.

Man kan få skyldfølelse over manglende lyst til sex med sin partner. Tavshed om seksuelle problemer kan fylde meget i et forhold. Overvej hvad årsagerne er til, at jeres samliv påvirkes? Skyldes det fysiske gener eller manglende lyst hos dig eller hos din partner? Er det et nyt eller et gammelt problem? Er i usikre omkring og bange for at det seksuelle samvær giver forværring? Tal med hinanden om det. Måske findes der nogle løsningsmuligheder.

Kommunikation er yderst vigtig

Når du og din partner er belastet af den kroniske smertetilstand, kan det nogle gange være svært for jer at kommunikere. Misforstået hensynsfuldhed mellem dig og din partner, hvor man ikke taler om problemerne, kan skabe afstand mellem jer.

Det er en balancekunst at give smerterne og deres følgevirkninger den plads, de skal have, i jeres forhold: Hele tiden at tale om smerterne og deres følgevirkninger er belastende og uudholdeligt for jer begge, aldrig at tale om det skaber afstand imellem jer.

Smerter, træthed, bekymringer, tristhed og skuffelse kan distrahere og betyde, at man ikke lytter særlig godt. Hver især kan man føle sig så belastet, at man bliver selvcentreret. Lunten kan undertiden være kort med det resultat, at man får uhensigtsmæssigt afløb for sine følelser. Afmagt kan gøre, at man trækker sig fra hinanden og ikke længere taler rigtigt sammen.

I har måske oven i købet en lang og hård historie med uvished, ventetid og mistænkeliggørelse. Og I har sandsynligvis også nogle andre vanskeligheder og problemstillinger i livet, som I må forholde jer til.

At tænke over - og at arbejde med – jeres indbyrdes kommunikation, er en yderst vigtig del af et fælles liv, hvor den ene part lider af kroniske smerter. At kunne kommunikere godt hjælper med at opbygge, bevare og forbedre relationer mellem mennesker.

Tre råd om god kommunikation

  1. Vær åben
  • Åbenhed er vigtig i kommunikation.
  • Åbenhed drejer sig ikke nødvendigvis om at åbne op og fortælle alt, men om at forholde sig åbent.
  • Lyt til den anden. Det forebygger misforståelser.
     
  1. Vær ærlig og tydelig
  • Vær ærlig omkring dine følelser. Giv udtryk for dem.
  • Måden du åbent og ærligt udtrykker følelser på er vigtig: Udtryk hvordan du selv føler. Dvs. brug jeg-budskaber. Når man bruger jeg-budskaber, holder man følelserne, tankerne osv. hos sig selv.
  • Vær konkret.
  1. Sæt grænser
  • Sæt dine egne grænser: Grænser er personlige og individuelle normer for, hvad man vil være med til og ikke være med til, kan lide og ikke lide osv.
  • Sæt dine grænser personligt (brug-jeg-budskaber). Det er dine grænser, de er ikke objektive.
  • Sæt dine grænser værdigt og ukritisk, uanset hvad de handler om. Undgå at bebrejde, stikke m.m. Det medvirker ikke til respekt for dine grænser.
     

Accept

Når et menneske får kroniske smerter, er det naturligt at kæmpe for at slippe af med dem - eller at forsøge at kontrollere smerterne. Det er også almindeligt at tænke på tilstanden som noget midlertidigt, der går over, og derfor sætte sit liv i venteposition, mens man håber, at det snart er overstået.

Samtidig kommer smerterne ofte til at bestemme og begrænse livet i stigende grad, så det indsnævres og udhules og bliver til et lille bitte liv.

Definitionen på kroniske smerter er, smerter, der har varet i mere end seks måneder. Har din partner gennemgået relevante behandlinger uden succes, har hun et kronisk smerteproblem. Det betyder, at I må acceptere smerterne som en del af jeres liv.

Accept er ikke opgiven eller overgivelse. Accept drejer sig om at lære at blive villig til at leve med den virkelighed, der nu engang er virkeligheden.

Accept er at erkende og udholde såvel selve smerterne som tankerne, følelserne, de fysiske oplevelser, som smerterne medfører. Og at handle ud fra denne virkelighed, så oplevelsen af en mening med livet bevares.

Udfordringen er kort og godt at vende blikket mod livet og det, I synes er vigtigt, samtidig med at smerten og dens følgevirkninger stadig er med jer.

Søg hjælp og støtte som pårørende

Nogle gange vokser det hele dig måske over hovedet. Så kan det være godt at få hjælp og støtte fra andre. Søg hjælp hos en eller flere, som du er fortrolig med og stoler på. En god ven eller et familiemedlem. Eller måske en fagperson. Ofte vil det at fortælle om sine oplevelser i sig selv give en form for lindring. Du har også brug for empati, dvs. at et andet menneske prøver at leve sig ind i, hvordan det er at være dig.

Mange mennesker med kronisk smerte giver udtryk for, at de rigtig gerne vil have, at den pårørende melder ud og fortæller ærligt, hvad der er svært for ham eller hende. At der også er noget, der er svært for dig, og at du måske har brug for noget hjælp og støtte, kan faktisk være med til at skabe mere balance og gensidighed.

Det er også vigtigt at gøre nogle ting på egen hånd. At opgive egne behov medfører blot selvmedlidenhed og vrede. Drag omsorg for dig selv, gør ting, der glæder dig og som du kan lide.

I skal sammen finde på nye måder at få dagligdagen til at fungere på. Overvej om der er noget, du har svært ved at magte? I har jo begge mest gavn af, at du har et fysisk og mentalt overskud.

I må typisk ændre på jeres prioriteringer, justere på vaner omkring ryddelighed, rengøring, mad, gæster osv. Din partner magter måske ikke visse dele af husholdningen. Du tager over, men orker det heller ikke – til gensidig frustration. Prøv at tænke anderledes. Kunne der være andre løsninger?

Når den ene part får en kronisk smertetilstand, kan der heldigvis også ske det, at det styrker forholdet, som kan opleves mere intenst, nærværende og betydningsfuldt. Hverdagens trivielle problemer bliver mindre væsentlige i forhold til de kroniske smerter, og hvad der følger med.

Pårørende er altid velkomne til at deltage i konsultationerne på Tværfagligt Smertecenter.

Yderligere information

Hvis du er interesseret i at læse mere om kroniske smerter, foreslår vi:

  • ”Hvad er kronisk Smertetilstand?”. Patientinformation fra Tværfagligt Smertecenter, Herlev Hospital, 2011.
  • Søren Frølich: ”Kroniske smerter – Kan man leve med det?” - Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck. København. 2011.
  • Sandra M. LeFort og Lisa Sulyok: ”Lær at tackle kroniske smerter.” - Komiteen for sundhedsoplysning, 2010.
  • Hysse Birgitte Forchammer: ”Pårørende. Lær at leve med andres sygdom”. Komiteen for Sundhedsoplysning, 2009. (Forchammers pjece, har været inspirerende for denne patientinformation).
Redaktør