Danbio - information

Information om Danbio (Dansk reumatologisk database).

Patientinformation om den danske database Danbio

Hvad er Danbio?

Danbio er en landsdækkende database, som registrerer oplysninger om patienter fra alle landets reumatologiske afdelinger og private klinikker. Sundhedsstyrelsen har siden 2006 godkendt databasen som en landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase.

Formålet med Danbio

Danbio har eksisteret siden år 2000, hvor de første biologiske lægemidler til behandling af gigt kom på markedet i Danmark. Da disse lægemidler både var helt nye og desuden meget dyre, var der behov for at registrere deres virkning og eventuelle bivirkninger.

Oprindeligt blev der kun registreret oplysninger om patienter med leddegigt i biologisk behandling, men senere blev databasen udvidet til også at omfatte patienter med andre sygdomme, f.eks. Mb. Bechterew og psoriasisgigt.

I dag er det obligatorisk for de reumatologiske afdelinger at indberette oplysninger om alle voksne gigtpatienter behandlet med biologisk medicin, samt alle patienter med leddegigt uanset, hvilken behandling de får.

Oplysningerne anvendes til at sikre en effektiv behandling af den enkelte patient. Samtidig er den store mængde af indsamlet data yderst værdifuld forskning og udvikling.

Hvilke oplysninger registreres om mig?

I Danbio indsamles oplysninger om, hvilken medicin du får og i hvilke doser. Desuden registreres data, der har betydning for vurdering af din gigtaktivitet, f.eks. lægens vurdering af din sygdomsaktivitet, antallet af ømme og hævede led, om der er påvist forandringer af dine led på røntgenbilleder, dine blodprøvesvar (CRP), om du tager smertestillende medicin eller har haft behov for indsprøjtninger med binyrebarkhormon. Hvis du har haft infektioner eller andre bivirkninger til din medicin registreres det også.

Touch-skærme

Når du kommer til kontrol i klinikken, vil du hver gang blive bedt om at svare på en række spørgsmål på vores touch-skærme i venteværelset. Spørgsmålene handler om, hvordan du klarer dagligdags gøremål, og du vil blive bedt om at vurdere dine smerter, din træthed, og hvordan du synes din gigt påvirker din tilværelse generelt.

Din læge kan med det samme se dine indtastninger, hvilket giver jer mulighed for at tage udgangspunkt i dine svar, når du kommer ind til konsultation.

På længere sigt er det også planen, at du vil blive spurgt om faktorer, der har betydning for en vurdering af din risiko for hjertekarsygdomme.

Danbio hjemmefra

Det er også muligt at svare på spørgsmålene hjemmefra via din PC, tablet eller smartphone via patient.danbio.dk og NemID. Du kan finde hjælp ved login-problemer på danbio.dk/faq.

Hvem står for Danbio

Danbio varetages til dagligt af en leder og en administrativ medarbejder. Driften finansieres af Danske Regioner samt af sponsorater. Danbio er geografisk placeret på Glostrup Hospital.

Hvem har adgang til oplysningerne?

Ud over personalet i selve Danbio-databasen, er det kun de læger og sygeplejersker, der er ansat på den afdeling, du er tilknyttet, som har adgang til specifikke oplysninger om dig.

Yderligere spørgsmål

Har du uddybende spørgsmål, eller har du brug for vejledning i at benytte touch-skærmen, er du naturligvis velkommen til at kontakte personalet i klinikken.

Kontakt

Telefon 38 67 32 23 Man, tirs, tors: klokken 8:00-15:00 Ons: klokken 8:00-18:00 Fre: klokken 8:00-14:00

Redaktør